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Petit historique de la journée des patients greffés

Dernière mise à jour : 15 mars 2022

La journée des patients greffés a été créée en 2008 lorsque le Professeur Didier BLAISE de l’Institut Paoli Calmette décide de réunir les patients greffés de moelle osseuse et le personnel soignant de toute la France.

Son objectif : faire comprendre aux personnes participantes toutes les difficultés que rencontrent les patients lors de ce parcours semé d’embuches.

Cette journée permet également aux malades de comprendre qu’ils ne sont pas seuls. Ils peuvent ainsi s’exprimer témoigner et aider les équipes médicales à mieux comprendre les problèmes que côtoient régulièrement les greffés.


Les médecins présents, lors de cet évènement, nous informent sur les avancées médicales autour de la greffes de moelle osseuse. Mais c'est aussi l'occasion de traiter des sujets variés avec la mobilisation des tous les soignants, des équipes paramédicales et d'invités de tous horizons et depuis 2015 avec le participation systématique de l'association Restart.

Ces journées sont, depuis 13 ans, riches en émotions, en partages. C’est également le moyen de se retrouver après de longs mois d’isolement. Elles ont permis de faire progresser les prises en charge des patients et leur entourage : médicalement, psychologiquement, financièrement, socialement…

Grâce à ces échanges, il a été mis en place de nombreuses actions (réunion famille, les goûters IPC, soutien psychologique du donneur, …).


L’association RESTART est née en 2014 grâce aux remarques des patients qui avaient souffert d’un manque d’échanges et de témoignages avec d’anciens patients greffés. , ils souhaitaient avoir un modèle d’espoir lors de leur parcours.


La journée annuelle des patients greffés de moelle osseuse est belle et bien là pour offrir de l’espoir à chacun, mais aussi pour vous offrir un bon repas autour d’une table où les langues se délient et où patients et soignants se mélangent dans un pur moment de convivialité.

Pour la plus grande joie de chacun, chaque réunion se clôture avec l’arrivée d’un invité surprise.


Cette année, vous l’aurez bien compris, ce rassemblement est impossible mais nous avons mis tout en œuvre pour maintenir cette journée si exceptionnelle grâce à ce site qui permettra de reproduire, de manière virtuelle, le déroulement de cet évènement. Nous souhaitons maintenir le lien avec les patients greffés, particulièrement pendant cette période COVID où l'isolement des patients est encore plus fort.


191 vues11 commentaires

11 Comments


Marie MAURICE
Marie MAURICE
Jan 06, 2022

Annie bonjour,

Au moment de la greffe j'ai fait de très sérieuses GVH : cutanée (peau en carton) occulaire (aveugle pendant plusieurs jours, intestinale, pulmonaire bien sûr.

Ça a perduré très longtemps, plusieurs années avant de se tasser.

Bien que l'on ne puisse pas en avoir la preuve -car nous sommes trop peu nombreux pour qu'il y ait des stats-, il semblerait que les traitements qui nous ont sauvé la vie ont aussi quelques effets secondaires indésirables (je fais par exemple des carcinomes cutanés qui demandent une surveillance régulière). Cela semble variable suivant les personnes.

Pour pouvoir comparer: comment ressentez-vous cette GVH pulmonaire? quels sont vos symptômes? je vous dirai si je les ai eu.

Avez-vous un traitement?

On est…


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GHISLAINE VINOT
GHISLAINE VINOT
Jan 07, 2022
Replying to

bonjour,


mercii.

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J'ai été greffé en 2019 et j'ai participé a l'édition de janvier, moment très émouvant convivial et chaleureux, très bonne expérience avec de superbes rencontres.


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Marie MAURICE
Marie MAURICE
Jan 05, 2021

Je participe toujours avec plaisir aux Rencontres en tant que dinosaure expérimenté(j'ai été greffée en 1982, au tout début des greffes à Marseille et je suis toujours là)

À votre disposition pour répondre à vos questions si vous le souhaitez 😀 amicalement

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Bonjour j'ai été greffée moi aussi en mai 2000 c'est mon frère qui m'a donné sa moelle osseuse je suis toujours là moi aussi mais je fais depuis maintenant 2 ans une GVH pulmonaire et vous vous n'avez pas fait de GVH nulle part ?

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jacques GRUNINGER
jacques GRUNINGER
Dec 17, 2020

J'ai participé aux éditions 2019 et 2020 au Pharo. Une belle expérience et de superbes rencontres.

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